Macht, onmacht en overmacht in de palliatieve zorg - 8 februari 2018

Thema 2018: Macht, onmacht en overmacht in de palliatieve zorg

Derde Congres “Teach as far as you reach: leervormen in palliatieve zorg”

Keynotespreker: Bert Keizer, filosoof en arts Levenseindekliniek Nederland

 

Situering

Het Forum Palliatieve Zorg, Odisee Hogeschool, ErasmusHogeschool Brussel organiseren i.s.m. onderzoeksgroep MENT/VUB en de Leerstoel Waardig Levenseinde voor de 3de maal het unieke congres ‘Education in Palliative Care’, waarbij het ‘leren over palliatieve zorg en levenseindebeslissingen’ centraal staat.

In navolging van de vorige EPC-thema’s ‘kwetsbaarheid in de palliatieve zorg’ en ‘angst bij het levenseinde’ nemen we in 2018 het rijke thema ‘macht, onmacht en overmacht bij het levenseinde‘ op.

We gaan inhoudelijk in debat met elkaar en met een deskundig panel over dit thema. De Nederlandse filosoof en levenseinde-expert Bert Keizer, geeft als keynotespreker een kritische voorzet met zijn lezing over ‘Diagnostische verslaving en de moeizame oversteek naar palliatie’.

In het praktijkgedeelte in de namiddag leren we in de workshops hoe we via bijscholing en educatie hiermee als patiënt, naaste en zorgverlener kunnen leren omgaan en hoe we het geleerde (instrumenten, attitudes, kennis) optimaal aan anderen kunnen doorgeven. De workshops zijn zeer divers wat doelgroepen (kinderen, personen met dementie, ouderen, psychiatrische patiënten, familie van patiënten, …) en invalshoeken (intervisie, rollenspel, filmanalyse, ervaringsleren, conflictbemiddeling, contextueel werken, sociaal-artistiek werken, creatieve werkvormen, enz.) betreft.

 

Macht, onmacht en overmacht bij het levenseinde

In de fase van supportieve, palliatieve en terminale zorg is er bij de patiënt vaak een verlies van eigenwaarde n.a.v. toenemende afhankelijkheid en controleverlies (bv. incontinentie,…). De vrijheid om eigen keuzes te maken wordt alsmaar kleiner. Ook de naasten van de patiënt ervaren of ondergaan mee die machteloosheid en remediëren niet altijd even tactvol of effectief.

De patiënt heeft anderzijds wel degelijk macht en zeggenschap over zijn lichaam, welbevinden en individuele medische toestand (cfr. wet patiëntenrechten, wet palliatieve zorg, euthanasie), maar is zich daar vaak te weinig van bewust.

Bij de zorgverlener staat vooral de ‘zorg onder druk’ (grote tijds- en werkdruk, te veel volgen van strikte procedures, te weinig bijscholing en intervisie, …). Er is veel onmacht om effectief en gericht pijn- en symptoomcontrole toe te passen (te weinig consensus met huisarts, onvoldoende kennis over medicatie, te weinig beroep gedaan op ondersteuning MBE/netwerk). Ook de psychosociale en spirituele ondersteuning schiet er door de tijdsdruk dikwijls bij in. Zorgverleners worden ook te weinig betrokken bij de opstart van het palliatief proces en bij de bespreking en uitvoering van euthanasie.

Maar de zorgverlener heeft ook veel onvermoede macht: hij/zij kan de aangewezen persoon zijn om te beseffen ‘op een niet-onverschillige manier ‘wat de ander overkomt, hij zou moeten beseffen wat er op het spel staat voor de zieke en zijn omgeving. De zorgverlener kan mededogen implementeren in basale zorghandelingen en in menselijke bejegening (o.m. beleefdheid, respect voor privacy, patiënten informeren en vragen om toestemming bij zorghandelingen,… )

Zorgverleners staan ook dicht bij de naasten van de patiënt: ze hebben meestal een goed beeld van de situatie en kunnen dit overbrengen op een heldere en betrokken wijze naar familie en arts. Ze kunnen ook het besluitvormingsproces m.b.t. levenseinde zelf opstarten en zijn verantwoordelijk voor (uitvoering van) goede nazorg.

Huis- en ziekenhuisartsen falen soms in het al of niet “juist” formuleren van zorg- en behandelbeslissingen in de laatste levensfase en voelen zich hier onmachtig (maar laten dit niet altijd duidelijk blijken). In het algemeen wordt hun macht als te groot gepercipieerd: bv. te veel macht omtrent niet-behandelbeslissingen zoals kunstmatige vocht- en voedseltoediening, te veel therapeutische hardnekkigheid (maakt menswaardig stervensproces moeilijk), te veel blind de wensen van de familie volgend en zich te veel opwerpend als dé medisch expert.

De (eerstelijns)zorgverlener (verpleegkundige, zorgkundige, kinesitherapeut, ergotherapeut, animator, psycholoog, enz.) zit vaak tussen twee vuren in de palliatieve fase: tegemoet komen aan de wensen/noden van patiënt en zijn naasten, en het al of niet kritisch opvolgen van richtlijnen van de hoofdverpleegkundige, arts, specialist, directie…  Zeker bij voorafgaande zorgplanning, en bij het bespreekbaar maken (en uitvoering) van levenseindebeslissingen, kan deze zorgverlener een cruciale rol spelen in het besluitvormingsproces rond het levenseinde.

Wat we nu op het terrein horen, is niet altijd even positief: soms is het evenwicht zoek en moet de zorgverlener vooral over ‘voldoende bewijskracht’ beschikken t.o.v. beide partijen, om zich in het zorgproces staande te kunnen houden. Daarbij gaan vaak gevoelens van on- en overmacht gepaard, terwijl het ook anders kan.

Palliatief expert Prof. Dr. Wim Distelmans, patroneert dit congres (en is ook dagvoorzitter).

 

Programma

8u30: Onthaal

9u15: Verwelkoming opleidingshoofd Verpleegkunde Erasmushogeschool Merjem Ouelhadj (EHB)

9u20: Inleiding thema door dagvoorzitter Prof. Dr. W. Distelmans 

Tragikomische interventie door Theater Aardpaard

9u45: Filosofische lezing 'Diagnostische verslaving en de moeilijke oversteek naar palliatie' door keynotespreker Bert Keizer

Bert Keizer (1947) is een Nederlandse arts, filosoof en schrijver. Hij was werkzaam als verpleeghuisarts in Amsterdam en is nu actief als Levenseindekliniek-arts en columnist. Zijn doorbraak als schrijver kwam in 1994 met ‘Het refrein is Hein: leven en sterven in een verpleeghuis’, een zeer openhartige schets van gebeurtenissen in een verpleegtehuis, inclusief stukken over euthanasie en hulp bij zelfdoding, die nogal wat stof deden opwaaien maar die door artsen over het algemeen als zeer reëel werden beoordeeld. Hij schuwde niet om over de emoties van de patiënt, maar ook over die van de dokter uit te weiden. In 2013 verscheen het in Vlaanderen zeer populaire ‘Tumult aan de uitgang: lijden, lachen en denken rond het graf’: hier laat hij op even komische als diepzinnige wijze zien dat een besef van de sterfelijkheid het beste medicijn is om het leven draaglijk te houden.

Tragikomische interventie door Theater Aardpaard

10u50: Koffiepauze

11u00: Praktijkgedeelte: bespreking casus ‘Paul’ door Tania Struyve, palliatief verpleegkundige op de palliatieve eenheid AZ Jan Palfijn Gent

Tragikomische interventie door Theater Aardpaard

11u30: Paneldebat

  • Bert Keizer - filosoof en schrijver/verpleeghuisarts/Levenseindekliniek-arts Nederland
  • Johan Bilsen - Prof. Maatschappelijke Gezondheidszorg/ onderzoeksgroep MENT-VUB 
  • Tania Struyve - palliatief referent/verpleegkundige palliatieve eenheid Jan Palfijn Gent  
  • Else-Marie Van den Eerenbeemt - familietherapeut/docent Hogeschool Amsterdam
  • Wim Distelmans - hoogleraar palliatieve geneeskunde/VUB/oncoloog/voorzitter w.e.m.m.e.l.

Moderator: Guy Tegenbos, senior writer De Standaard 

Tragikomische interventie door Theater Aardpaard

12u45: Lunchbuffet

14u00-15u30 en 15u30-17u00: Twee maal 10 praktijkgerichte workshops over macht, onmacht, over-macht

 

 

 

Foto's vorige editie: